Partecipazione alla Conferenza Mondiale sui Farmaci Orfani tenutasi il 11-13 Luglio 2022 a Boston (USA ).
https://www.avlt.it/un-grande-risultato-per-il-centro-chiara-gemmo-e-elio-zago-per-la-ricerca-sulla-talassemia-delluniversita-di-ferrara-e-per-avlt-elio-zago/
1 Borsa di studio per il sostegno alla sperimentazione allargata della terapia genica promossa dalla FDA ( Food and Drug Administration) presso il Laboratorio di Trasferimento genico e Genetica umana del Memorial Sloan-Kettering Cancer di New York diretto dal Prof. M. Sadelain.
Sostegno economico per convegni e congressi scientifici inerenti le problematiche che interessano la talassemia.
L’Associazione CFT ha collaborato dal 2003 al 2009 con il Difensore Civico della Regione Toscana( Delibera del Consiglio Regionale n. 35/2003 ) per il servizio di consulenza ed assistenza a favore dei cittadini che hanno riportato danni arrecati da vaccinazioni, trasfusioni e somministrazione di emoderivati.
PDTA
Con la collaborazione della Regione Toscana e il Meyer stiamo definendo il “Percorso Diagniostico Terapeutico Assistenziale per i soggetti affetti da Talassemia” per una cura e assistenza uguale in tutti i centri toscani.
Altro progetto, già in definizione, il PDTA per la Depranocitosi
UNITED
Facciamo parte della federazione UNITED, in quanto presente in tutte le manifestazioni e congressi per la Talassemia e la Depranocitosi .
L’associazione CFT/ Speranza di Vivere è iscritta dal 1994 nel Registro regionale delle Associazioni di Volontariato previsto dalla Legge regionale n.58/1985 con Decreto del Presidente della Giunta Regionalen.1564 del 24.10.1994 ed ha avuto il riconoscimento ONLUS con decreto n.11499 del 2 febbraio 1998