Attività e riconoscimenti

Attività svolte

Sostegno ad attività mediche

N. 2 Borse di studio per due medici destinati alle attività di oncoematologia del presidio Ospedaliero Meyer
N. 1 Borsa di Studio per un medico destinato alla promozione delle attività di Aferesi presso il centro Sangue dell’Ospedale Meyer
N. 2 Borse di studio per due psicologhe a sostegno dei portatori di talassemia
Sperimentazione nuovo farmaco “ Silorimus”
Programma assistenziale pazienti con Depranocitosi
Continuità assistenziale infermieristica nella talassemia e miglioramento nella qualità dell’assistenza.

Borse di studio per il sostegno alla ricerca scientifica

1 Borsa di studio per il sostegno alla sperimentazione allargata della terapia genica promossa dalla FDA ( Food and Drug Administration) presso il Laboratorio di Trasferimento genico e Genetica umana del Memorial Sloan-Kettering Cancer di New York diretto dal Prof. M. Sadelain.
Sostegno economico per convegni e congressi scientifici inerenti le problematiche che interessano la talassemia.

Collaborazioni con Istituzioni

L’Associazione CFT ha collaborato dal 2003 al 2009 con il Difensore Civico della Regione Toscana( Delibera del Consiglio Regionale n. 35/2003 ) per il servizio di consulenza ed assistenza a favore dei cittadini che hanno riportato danni arrecati da vaccinazioni, trasfusioni e somministrazione di emoderivati.

PDTA
Con la collaborazione della Regione Toscana e il Meyer stiamo definendo il “Percorso Diagniostico Terapeutico Assistenziale per i soggetti affetti da Talassemia” per una cura e assistenza uguale in tutti i centri toscani.
Altro progetto, già in definizione, il PDTA per la Depranocitosi

UNITED
Facciamo parte della federazione UNITED, in quanto presente in tutte le manifestazioni e congressi per la Talassemia e la Depranocitosi .

Riconoscimenti giuridici della Associazione

L’associazione CFT/ Speranza di Vivere è iscritta dal 1994 nel Registro regionale delle Associazioni di Volontariato previsto dalla Legge regionale n.58/1985 con Decreto del Presidente della Giunta Regionalen.1564 del 24.10.1994 ed ha avuto il riconoscimento ONLUS con decreto n.11499 del 2 febbraio 1998