Mailing List Comitato Famiglie Talassemici Incontro Regione Toscana con CFT-Speranza di Vivere

[Dino]



Buongiorno,
come già inviato nella Nostra chat Vi invio anche per mail il link del video registrato del meeting che si è tenuto martedì 7 settembre, organizzato dalla Regione Toscana nell’ambito delle Malattie Rare voluto dalla nostra Associazione CFT-SPERANZA DI VIVERE che ha collaborato e continuerà a collaborare per far attuare al Centro Regionale per le Talassemie e Drepanocitosi del Meyer il PDTA che al momento è ancora in alto mare.
Nello specifico si è parlato appunto di Talassemia.
All’incontro erano presenti i vari addetti ai lavori, la Dott.ssa Scaletti Responsabile Regionale per le Malattie Rare, il Dott. Casini x il Meyer ed il nostro referente scientifico Dott. Michele Lipucci, non vi faccio l’elenco completo dei presenti,  lo potete leggere all’inizio  del video.
Vi pregherei di vedere ed ascoltare molto attentamente il video completo.
Ci sono tante cose che ci riguardano molto da vicino e ci potrebbero essere anche cambiamenti che noi dovremo controllare anche grazie ai Vostri consigli ed opinioni.
Dopo averlo visto, sarebbe importante sapere da ognuno di Voi cosa ne pensate.
Cosa vi aspettate.
Come vi sembrano questi interlocutori con i quali il Presidente Luigi Aliquò e Michele Lipucci si stanno confrontando per ottenere che il PDTA venga reso operativo, e quindi tutti gli esami ed i controlli necessari nella nostra patologia ci vengano fatti, senza che noi pazienti si debba sempre ricordare ai medici le “cose” da fare.
Comunque dopo il congresso SITE di fine settembre, come vi ho scritto ieri, stiamo preparando l’incontro Associativo con i medici del reparto Casini e Fotzi ai quali si potranno fare le relative domande.
Continuate a segnalarci i vari disservizi che purtroppo ancora avvengono in reparto.

Un abbraccio.

Cataldo Scialpi
CFT-SPERANZA DI VIVERE

Link Incontro su Talassemia:

https://youtu.be/GXITtPcFr1c

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